Zur Geschichte der Kinderhospiz-Arbeit
Kinderhospiz-Arbeit lässt sich vielleicht am besten aus ihrer Geschichte verstehen. Die Idee des weltweit ersten Kinderhospizes entstand im Jahr 1978 in Großbritannien. Sie begann mit der Geschichte eines kleinen Mädchens namens Helen, das niemals wahrgenommen hat, wie viel Bedeutung ihre eigene Krankheit auf das Leben so vieler chronisch, tödlich erkrankter Kinder und ihrer Familien haben würde. – Helen erkrankte 1978 ganz plötzlich an einem Hirntumor. Dieser konnte zwar erfolgreich entfernt werden, aber Helens Gehirn war schwerwiegend und irreparabel verletzt. Ihre Kontaktmöglichkeit mit der Umwelt war erheblich eingeschränkt, sie konnte weder sprechen noch sitzen, noch ihre Körperbewegungen koordinieren.

Damals bekam Sister Francis, eine Nonne und Kinderkrankenschwester Berührung mit ihr und ihrer Familie. Es entwickelte sich eine enge Freundschaft und Sister Francis besuchte Helen immer wieder während ihres langen Krankenhausaufenthaltes. Diese Beziehung setzte sich auch fort, nachdem Helen nach hause zurückgekehrt war. Um die Eltern immer wieder zu entlasten, nahm Sr. Francis die kleine Helen zu sich ins Kloster und aus dieser Freundschaft mit Helen und ihrer Familie entwickelte sich „Helen-House“, das als weltweit erstes Kinderhospiz 1978 seine Arbeit aufnahm.

Das besondere Konzept der Kinderhospiz-Arbeit
Es bedeutet eine enorme Anspannung für die ganze Familie, wenn sie rund um die Uhr für ein schwerkrankes Kind mit einer lebensbegrenzenden Krankheit sorgen soll – und das oft über viele Jahre. Die Beziehungen leiden, Karriere und Arbeit müssen mitunter zurückstehen, die gesunden Geschwister fühlen sich vernachlässigt und gemeinsame Aktivitäten werden oft unmöglich. Hier setzten die relativ jungen Kinderhospize an. In England, mit seinen etwa 20 Kinderhospizen, bieten diese Einrichtungen einen unschätzbaren Dienst an, mit einem ganz speziellen Schwerpunkt: Sie wenden sich an die ganze Familie und bieten ihr Erholung, eine Pause in der Fürsorge für das erkrankte Kind an oder eine Zeit, um wieder zu sich selbst zu kommen und dies in einer Atmosphäre, die sehr angenehm gestaltet und möglichst wie zu Hause ist. Kinderhospize bieten hoch qualifizierte Palliative Care (lindernde Pflege, Beratung und Therapie), Notfall-Hilfen, praktische Beratung und Information. Viele bieten außerdem psychosoziale Betreuung zu Hause, ambulante Kinderkrankenpflege und andere Spezialdienste für die Familien. Dieses gesamte Angebot ist für die Familien völlig kostenlos, trotz der geringen staatlichen Unterstützung für diese Art der Arbeit.

Kinderhospize haben eine durchaus andere Handlungsgrundlage und andere Handlungsziele als Hospize für Erwachsene. Gemeinsam ist beiden, dass sie sich an tödliche erkrankte Menschen wenden. Kinderhospiz-Mitarbeiter werden zu einem sehr frühen Zeitpunkt der Erkrankung tätig. Ihr Ziel ist es nicht nur, die allerletzte Lebensstrecke für das kranke Kind und seine Familie sinnvoll, würdevoll und erfüllt zu gestalten, sondern sie nehmen ihre Arbeit so früh auf, dass die Familie lange Zeit hat, sich auf das bevorstehende Lebensende des Kindes vorzubereiten. Erst wenn die Eltern die Tatsache des bevorstehenden Todes wirklich begriffen haben, erst dann, so betont John Overton, Direktor des Acorns Children`s Hospice, Birmingham, sei es möglich, mit der eigentlichen Entlastungsarbeit für die Familie zu beginnen: Wege zu öffnen, dass die Familie auch noch Zeit für sich selbst hat, dass Eltern sich wieder begegnen können, dass die Geschwisterkinder nicht vernachlässigt werden. Was Hospize hier anbieten können ist neben der üblichen lindernden Pflege, Medizin und Beratung, vor allem dies: Erholung, die Möglichkeit für Familien, wieder Kraft zu finden und diesen schwierigen Weg gemeinsam weiterzugehen. Hierzu stellen Kinderhospize die nötigen ambulanten aber auch stationären Unterstützungsangebote zur Verfügung. Sie kooperieren hierbei eng mit herkömmlichen Institutionen der Behindertenhilfe und Kinderkliniken und füllen damit gerade die Lücken, die zwischen diesen Institutionen frei geblieben sind. Kinderhospize verbinden; sie sind nicht Inseln sondern Brücken.

Und Kinderhospize begleiten die betroffenen Familien noch lange Zeit nach dem Tod ihres Kindes. Sie bieten Freundschaft und Gemeinschaft auch in der Zeit der Trauer an. Sie haben auch in dieser Zeit die ganze Familie im Auge: Die Eltern ebenso wie Geschwisterkinder, die Großeltern und andere Verwandte, die an diesem schwierigen Prozess Anteil hatten.

Indem Kinderhospize durch ihre Arbeit weit in die Familien, weit in das Gemeinwesen hineinreichen, sind sie vielleicht stärker noch als die Erwachsenenhospize dazu in der Lage, die Kultur des Umgangs mit Sterben, Tod und Trauer zu verändern und dem Sterben und der Trauer einen neuen Platz, einen neuen Stellenwert in unserer Gesellschaft zu geben.

Sie wünschen zusätzliche Informationen? Sie finden sie im Handbuch der Kinder-Hospiz-Arbeit:

Student, J.-C. (Hrsg.): Im Himmel welken keine Blumen - Kinder begegnen dem Tod. 6. Auflage, Verlag Herder, Freiburg 2005

Zum Inhaltsverzeichnis kommen Sie hier

Nützliche Zusatzinformationen zur konkreten Arbeit eines Kinderhospizes sowie eine praxisbewährte Konzeption finden Sie außerdem in unserem
> Download-Bereich